「てんかん」とは、急に意識を失ったり、反応がなくなるなどの発作を繰り返す病気であり、原因や症状は人によって異なります。この病気は、いずれの年齢層でも発症する可能性があり、厚生労働省によると、「患者数は100人に1人という割合で、誰でもかかる可能性のある一般的な病気の一つ」とされています。
しかし、てんかんを抱える人たちの生活については、注目が集まりにくい状況にあります。そこで、本記事では、25歳の法律事務員であり、てんかんを持っているオリヴィア・サルヴァティさんのエッセイを、＜コスモポリタン イギリス版＞から紹介します。
突然に幕を閉じた、幼少期。
11歳の時、私は母とショッピングセンターで新しい靴を試していました。
次の瞬間、私たちは書店の外にいました。私は何が起こったのかわからず、まるで時間が飛んだかのようでした。
同じことが再び起こり、その後も繰り返されました。
母によると、私には意識のくもりや記憶喪失の症状があるとのことで、医師の診察を受けました。
専門医の検査で、私が経験していたのは、突発的に意識を失う「欠神発作（けっしんほっさ）」だと分かりました。
その後は、検査を受け、薬を試し、実験を受けるかのような日々が続きました。
診断後、私は周囲の家族の挙動が急に変わったことを感じました。
皆緊張した様子で私に目を離さず、不安そうにチェックするようになったことは、当時の私にとって奇妙な感覚でした。
てんかんを発症して、もう一つ私の人生に変化が訪れました。
それは、突然に“子ども時代”が終わってしまったということです。
家族は私を愛してくれたものの、この病気は治すことができません。
その結果、私は大人のように考えるようにならざるを得なくなりました。
自信をなくした１０代
数年後、私が14歳のとき、強直間代発作（大発作）を経験しました。この発作は、意識を失い全身が硬直した後、全身をガクガクとさせるもので、一般的なてんかんと似ています。
それ以降、私は毎週のようにこの強直間代発作と闘わなければなりませんでした。この状況によって、私は自信を失いました。先生や学校の友達、そして好きな人の前で、このような無防備な状態を見られるのは、とても恥ずかしいと感じていたからです。たとえ、そんな風に思うべきではないと分かっていても。
強直間代発作を管理するため、私は特別な薬物治療を受けましたが、副作用が深刻で、怒りや不安に常に苦しんでいました。てんかんと思春期と薬の副作用を調整することは困難でしたが、薬を変えてもらったときは嬉しかったです。しかし、元の自分に戻るまでに6カ月ほどかかりました。
大学を休学し、深刻なうつ病状態に陥りました。
私は18歳になり、大学に入学することで将来に向けてワクワクしていました。しかし、発作が悪化し、休学せざるを得なくなりました。てんかんによって夢を断たれたと思い込んだ私は、深刻なうつ状態に陥りました。
その後、セラピーで学んだことは、「症状を変えることはできなくても、考え方を変えることはできる」ということでした。自分に合った薬を見つけるまでに10年かかりましたが、セラピーと適切な薬によって発作を管理しやすくなりました。これは、精神と肉体が密接に関連していることを示しています。
少しずつ回復していく中で、再び学ぶ場に戻りました。そして、私はもうすぐ、人権問題を専門とする事務弁護士（事務処理のみを担当する弁護士）になる予定です。てんかんは試練でしたが、目標を達成することを妨げるものではありませんでした。私は寄り道しながらも、最終的には目標地点に到達できたのです。
私が健康維持のために実践していること
自分の限界を定める
てんかんは、多くの人々が「光が点滅するような発作から始まり、口から泡を吹くもの」という印象を持っていますが、その症状は実際には複雑なものです。私の場合、ストレスや不安、疲労などが発作の引き金となるため、メンタルヘルスや生活習慣に注意しています。
具体的には、友人に土曜日に外出を誘われたとしても、金曜日に忙しく働いた後なら、自分自身を大切にしてその誘いを断ることを覚えました。以前は、取り残される不安感から「はい」と答えてしまっていたのですが、自分の限界を理解することが私の健康を守るために必要であることを厳しい教訓から学びました。
同僚に自分の病気を明かす
健康状態を雇用主に伝えることは勇気が必要でしたが、私が症状を打ち明けたことで対応策を講じることができました。
現在では、もし私が職場で発作を起こした場合、同僚たちはどのように手助けするかを知っています。また、発作によって数日間仕事ができないこともあるため、私が回復するまで休むことができる柔軟性もあります。
最も重要なことは休息であり、それに次ぐのもまた休息である…
「目に見えない病気」については、一般的に誤解が多いことがあります。
てんかんを患う人たちについて、知られていないことの一つは、その健康状態が大きく変動することです。一日は元気に働けるけれど、翌日は体調がすぐれない、といった状況が起こることもあります。
また、回復に時間がかかることもあります。強直間代発作の後には、ベッドから数週間出られなくなることもあるのです。
最近、私は「Young Epilepsy」というてんかんを持つ子どもたちと若者のための慈善団体のチャリティーマラソンに参加しましたが、発作後の疲れや回復に必要な時間は、なかなか理解しにくいものです。
他人との比較をしないこと
SNSを通じて、自分と他人を比較してしまうことがよくあります。私も、同世代の人たちが達成している目標を見ることがつらいことがあります。
そんな時は、自分に言い聞かせています。「私はこれまでに多くのことを乗り越えてきた。自分のペースで進んで、いつかそこに到達できる」と。
※この翻訳は抄訳です。
Translation：Arara Human
COSMOPOLITAN UK
所感
どうだったでしょうか。
てんかんという病気を持ち、１０代で自信をなくし、大学ではうつ状態になった彼女、
しかし、自身に目を向け、自分の隠さずに明かすこと、自分の限界を知ること、一つずつ出来ることを増やし乗り越えてきまた彼女から学ぶことは多そうですね。
彼女の未来に幸多いことを願います。
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